本周日三大論壇多平臺(tái)聯(lián)動(dòng)直播,讓科學(xué)照亮罕見(jiàn)人生
▎藥明康德內(nèi)容團(tuán)隊(duì)編輯
本周日（5月17日）是世界神經(jīng)纖維瘤?。╪eurofibromatosis）日，而今年4月，美國(guó)FDA也剛剛批準(zhǔn)首款可以治療這種罕見(jiàn)疾病的突破性療法。在全球有近8000種罕見(jiàn)病，其中只有不到5%有藥可治的今天，為推動(dòng)廣大公眾對(duì)罕見(jiàn)病的認(rèn)知，藥明康德將在成都時(shí)間本周日早上9點(diǎn)，面向全球觀眾，舉辦系列線(xiàn)上公益活動(dòng)。鳳凰網(wǎng)、網(wǎng)易新聞、醫(yī)學(xué)界、微解藥、以及腫瘤資訊也將在各自平臺(tái)上同步直播，屆時(shí)搜索關(guān)鍵詞“藥明康德神經(jīng)纖維瘤病公益論壇”即可進(jìn)入觀看。
感謝兒童腫瘤基金會(huì)、摩根士丹利、高盛、華泰證券、華興資本、瑞銀集團(tuán)、啟明創(chuàng)投、強(qiáng)生創(chuàng)新、德勤、Zoom、向日葵兒童、泡泡家園神經(jīng)纖維瘤病關(guān)愛(ài)中心、蔻德罕見(jiàn)病中心、阿里健康、返樸、NEJM醫(yī)學(xué)前沿、豌豆Sir、醫(yī)學(xué)界、微解藥、生物探索等對(duì)活動(dòng)的大力支持。
讓我們攜手具有一線(xiàn)罕見(jiàn)病診療經(jīng)歷的醫(yī)生專(zhuān)家、罹患神經(jīng)纖維瘤病的患者，帶來(lái)第一款神經(jīng)纖維瘤病新藥的“非傳統(tǒng)研發(fā)團(tuán)隊(duì)”、以及富有影響力的科普平臺(tái)，用科學(xué)照亮罕見(jiàn)人生。
1 系列活動(dòng)一：中國(guó)臨床的洞見(jiàn)
在線(xiàn)論壇時(shí)間：成都時(shí)間5月17日早上9點(diǎn)-10點(diǎn)
免費(fèi)觀看方式：本活動(dòng)將在鳳凰網(wǎng)、網(wǎng)易新聞、醫(yī)學(xué)界、微解藥、以及腫瘤資訊等平臺(tái)上同步直播，屆時(shí)搜索關(guān)鍵詞“藥明康德神經(jīng)纖維瘤病公益論壇”即可進(jìn)入觀看
本次系列活動(dòng)的第一場(chǎng)將在早上9點(diǎn)舉辦。我們邀請(qǐng)到了多位在罕見(jiàn)病診療上具有豐富經(jīng)歷的醫(yī)生專(zhuān)家，以及來(lái)自富有廣泛影響力的新媒體平臺(tái)的多位“科普大V”和資深科學(xué)記者，進(jìn)行一對(duì)一的對(duì)話(huà)。在這些對(duì)話(huà)中，我們將為您展現(xiàn)中國(guó)一線(xiàn)診療罕見(jiàn)病的當(dāng)下與未來(lái)。
討論嘉賓：
周文浩，復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院副院長(zhǎng)。2016年，中國(guó)遺傳學(xué)會(huì)遺傳咨詢(xún)分會(huì)聯(lián)合復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院發(fā)起了中國(guó)新生兒基因組計(jì)劃，開(kāi)展10萬(wàn)例樣本的新生兒基因檢測(cè)構(gòu)建中國(guó)新生兒基因組數(shù)據(jù)庫(kù)，建立新生兒遺傳病基因檢測(cè)標(biāo)準(zhǔn)，促進(jìn)新生兒遺傳病基因檢測(cè)的產(chǎn)業(yè)化，制定新生兒遺傳病遺傳咨詢(xún)標(biāo)準(zhǔn)，聯(lián)合醫(yī)院進(jìn)行遺傳咨詢(xún)培訓(xùn)，完善遺傳咨詢(xún)培訓(xùn)體系。
王劍，成都交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬成都兒童醫(yī)院醫(yī)學(xué)中心遺傳分子診斷科主任、罕見(jiàn)病診治中心副主任。去年，國(guó)家兒童醫(yī)學(xué)中心（成都）、成都兒童醫(yī)學(xué)中心神經(jīng)纖維瘤病專(zhuān)病多學(xué)科聯(lián)合門(mén)診正式啟動(dòng)，以期通過(guò)遺傳科、內(nèi)分泌科、神經(jīng)內(nèi)科、骨科、皮膚科、血液腫瘤科等科室的合作，改善神經(jīng)纖維瘤病的診療。
劉丕楠，成都天壇醫(yī)院神經(jīng)外科主任醫(yī)師、教授。作為中國(guó)治療神經(jīng)纖維瘤病領(lǐng)域的權(quán)威專(zhuān)家，毎年診治數(shù)百例患者。2014年9月，他推動(dòng)成立了成都首善兒童腫瘤基金會(huì)，陸續(xù)組織專(zhuān)家為全國(guó)各地患者超過(guò)700人次進(jìn)行免費(fèi)義診，并為部分家庭貧困的患者報(bào)銷(xiāo)往返路費(fèi)。2015年3月在成都天壇醫(yī)院開(kāi)辦了全國(guó)首個(gè)神經(jīng)纖維瘤病專(zhuān)科門(mén)診，創(chuàng)立了一支專(zhuān)業(yè)的醫(yī)療和科研團(tuán)隊(duì)，主持過(guò)多項(xiàng)國(guó)家級(jí)科研課題和臨床試驗(yàn)。
李治中，筆名菠蘿，科普作家。美國(guó)杜克大學(xué)癌癥生物學(xué)博士，成都市拾玉兒童公益基金會(huì)聯(lián)合創(chuàng)始人，成都大學(xué)藥學(xué)院客座教授，中國(guó)抗癌協(xié)會(huì)腫瘤防治科普委員會(huì)首屆常務(wù)委員。運(yùn)營(yíng)“菠蘿因子”，訂閱者近百萬(wàn)。
葉水送，《知識(shí)分子》網(wǎng)站執(zhí)行主編。從事科學(xué)傳播6年有余。在科學(xué)新媒體《知識(shí)分子》等平臺(tái)撰寫(xiě)了諸多有關(guān)科學(xué)方面的公共話(huà)題，亦關(guān)注罕見(jiàn)病、醫(yī)藥創(chuàng)新等領(lǐng)域的進(jìn)展。
劉辛味，《返樸》高級(jí)記者、資深編輯?！斗禈恪酚?019年2月創(chuàng)刊，以“溯源守拙，問(wèn)學(xué)求新”為銘，希望創(chuàng)辦一份別具一格的在線(xiàn)科普雜志，各個(gè)領(lǐng)域的專(zhuān)家學(xué)者群策群力，從知識(shí)的源頭出發(fā)，砥礪思想，共同求索科學(xué)之道。
2 系列活動(dòng)二：海外臨床的洞見(jiàn)
周日早上10點(diǎn)-11點(diǎn)，我們邀請(qǐng)到了多名歐美的神經(jīng)纖維瘤病患者，以及在治療與研究罕見(jiàn)疾病上有著大量經(jīng)驗(yàn)的海外醫(yī)生與科學(xué)家，和我們分享他們的故事。罕見(jiàn)病是一個(gè)全球性的挑戰(zhàn)，不分國(guó)家與地區(qū)。我們可從這些探討中窺見(jiàn)，全球4億多罕見(jiàn)病患者所面臨的真實(shí)生活與實(shí)際的需求。
3 系列活動(dòng)三：“非傳統(tǒng)”的研發(fā)
周日早上11點(diǎn)-12點(diǎn)，我們邀請(qǐng)到了參與首款神經(jīng)纖維瘤病新藥研發(fā)的多方團(tuán)隊(duì)，這些來(lái)自醫(yī)藥公司、科研院所、以及患者組織的專(zhuān)家，將分享“不走尋常路”的研發(fā)模式。對(duì)于正在開(kāi)發(fā)的罕見(jiàn)病新藥，乃至其他常見(jiàn)病的新藥，這些寶貴的一線(xiàn)研發(fā)經(jīng)驗(yàn)都有其可借鑒之處。
我們期望匯聚平臺(tái)的力量，讓科學(xué)、專(zhuān)業(yè)、權(quán)威的聲音得到廣泛傳播。我們也期望這些理性溫暖的對(duì)話(huà)，能夠提高公眾對(duì)罕見(jiàn)病的認(rèn)知，用科學(xué)照亮罕見(jiàn)人生。周日早上9點(diǎn)，我們不見(jiàn)不散！
